Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Gewrichtspijn.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Gewrichtspijn.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Welkom op het lotgenotenforum!

Geschreven op: Dinsdag 20 December 2005 om 14:38
Ongepast of beledigend?

Gewrichtspijn.nl is een website voor patiŽnten. Op dit forum kunnen bezoekers met elkaar praten, ervaringen uitwisselen of gewoon hun verhaal vertellen.

Christiaan, webmaster 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Geschreven door: Christiaan op Vrijdag 30 December 2005 om 15:19 Ongepaste reactie?

Test


Geschreven door: carolien op Zondag 12 Maart 2006 om 20:59 Ongepaste reactie?

ik reageer hier op want
ik snap niet dat ik met niemand in contact kan komen
die de zelfde ziekte als mijn zoontje hebben de ziekte spondylo epifysaire dysplasie
ik sta hier ook op de site en ik zie dat niemand reageert , niet alleen op mijn maar ook niet op de andere mensen die op deze site staan
hoe kan dat?
ik hoop dat er iemand gaat reageren
groetjes carolien


Geschreven door: Christiaan op Dinsdag 14 Maart 2006 om 10:22 Ongepaste reactie?

Helaas vooru is deze website pas net begonnen. Het duurt altijd enige tijd voor we goed gevonden worden en het forum echt actief beschreven wordt.

Wellicht kunt u het proberen op onze zustersite www.kinderorthopedie.nl

Succes!

Christiaan, webmaster


Geschreven door: Hans op Dinsdag 30 Januari 2007 om 13:25 Ongepaste reactie?

Ik zit met hetzelfde probleem als mijn voorganger ik heb n.l. MED multiple epifysaire displasie Ik kan ook met geen mens in contact komen die mij het een en ander over deze ziekte kan vertellen. Ik hoop dat jullie mij op weg kunnen helpen. mijn dank is groot.

m.vr.gr, Hans


Geschreven door: Tine op Zondag 28 Oktober 2007 om 11:30 Ongepaste reactie?

Beste Hans en Carolien,

De belangenvereniging voor kleine mensen (www.bvkm.nl) heeft veel informatie over groeistoornissen.

Daarnaast is er een wereldwijde internetsupportgroep voor mensen met SED, SMD, Kniest en alle soortgelijke aandoeningen. Supportgroep is alleen toegangkelijk voor mensen die de aandoening hebben of die kinderen/partner/familie e.d. hebben met deze aandoening. Je kunt zo ervaringen delen zonder dat de hele wereld mee leest. De algemeen toegankelijke website is: www.ksginfo.org/

Groeten, Tine


Geschreven door: Nicole op Maandag 31 Maart 2008 om 22:41 Ongepaste reactie?

Hallo allemaal,

Ik ben 18 jaar oud en heb de ziekte spondylo epifysaire dysplasie.
Graag zou ik ook met mensen in contact komen hierover, want zelf weet ik er vrij weinig vanaf.

Ook wil ik de ervaringen die ik heb graag uitwisselen met andere personen die ook spondylo epifysaire dysplasie hebben.

Contact:
Nicole
s-e-d@live.nl


Geschreven door: wilco samsom op Dinsdag 27 Mei 2008 om 22:09 Ongepaste reactie?

mijn naam is wilco samsom 28 en heb spondylo epifysaire dysplasie ik zie dat er best wel wat vragen zijn over dit ziekte beeld als ik iemand kan help en hoor ik het graag groetjes wilcosamsom79@hotmail.com


Geschreven door: Toine op Zondag 1 Juni 2008 om 00:12 Ongepaste reactie?

Beste.

Ik ben 48 jaar en al enige tijd loop ik met vreselijke pijnen van mijn gewrichten in mijn vingers.
Dusdanig dat ik mijn vingers bijna niet meer kan buigen.
En als ik tracht mijn vingers te buigen trekken mijn vingers wit weg, als of er geen bloed meer door stroomd.

Anderzijds heb ik ook vreselijke pijnen in mijn vingertoppen.
Vergelijkbaar als je in de winter je vingers pijn kunnen doen van de kou.
Wat afgewisseld wordt met gevoelloosheid in mijn vingertoppen.

Verschillende malen ben ik bij de huisarts geweest, en geef mij steeds maar weer ontstekingsremmers die totaal niet werken.
De pijn blijf.
Ook vroeg ik om foto''s te laten maken van mijn gewrichten, wat hij weigerde.
De Huisarts denk aan overbelasting, maar ik geloof hem niet.

Wat denk jij wat het zou kunnen zijn?

M.v.g. Toine.


Geschreven door: Suzanne op Maandag 25 Augustus 2008 om 13:41 Ongepaste reactie?

Hallo Toine,

Wat vreemd dat de huisarts een doorverwijzing weigerd.
Ik zou het er niet bij laten zitten!
misschien kan je bij een andere huisarts om een seccond opinion vragen en wil die je dan wel door verwijzen.
Pijn en stijfheid kan wel op overbelasting wijzen, maar de combinatie met gevoelloosheid in de vingertoppen vind ik vreemd.
En ook als het wel overbelasting zou zijn moet er, lijkt mij, toch verder naar gekeken worden of je gewrichten niet slijten.
Wat het zou kunnen zijn weet ik niet maar je moet het er niet bij laten zitten. Sterkte in de strijd,

Suzanne


Geschreven door: marjon op Woensdag 3 September 2008 om 14:23 Ongepaste reactie?

Hallo allemaal,
Ik ben bezig om een nederlandstalige infobrochure over MED te maken waarbij ik ook aandacht zal besteden aan SED. Iedere suggestie en/of informatie is welkom.
Mijn dochter en ik hebben beiden SED (we dachten eerst MED), net als mijn broer en zijn kinderen.
Deze brochure is bedoeld voor (ouders van) patienten
en voor iedereen met wie we i.v.m. deze aandoening in contact komen (indicatieorganen, UWV,huisartsen, e.d.)
Ik hoop op reacties!!
marjon.sappelli@gmail.com


Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)

Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Gewrichtspijn.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)